dimanetot (dimanetot) wrote,
dimanetot
dimanetot

Category:

Спинальная мышечная атрофия или жизнь?



Многие, прочитав эту заметку, не разделят мою точку зрения, от слова «совсем». Может быть даже назовут мнение жестоким или еще хуже, но постараюсь все-таки быть объективным и беспристрастным.

Есть такая страшная болезнь – спинальная мышечная атрофия (СМА) - группа
наследственных заболеваний, протекающая с поражением/потерей двигательных нейронов спинного мозга. Болезнь, которую не пожелаешь никакому даже самому страшному врагу. Выявляется в основном в детском возрасте. Приводит к постепенной утрате жизненных функций и смерти. Количество носителей, нуждающихся в лечении в России, несколько тысяч.

Есть несколько типов заболевания. Есть несколько чудодейственных препаратов.
Некоторые из них достаточно принять один раз. Вероятность выздоровления не стопроцентная, но очень высокая. Препарат «Золгенсма» стоит более 2 млн. долларов США за флакон, именно миллионов долларов и за один флакон.
А, допустим, одна ампула «Спинразы» порядка 7 800 000 рублей, но их необходимо шесть в первый год, а далее по 3 на каждый последующий.

Сейчас закупка препаратов возложена на региональные бюджеты. Но для регионального бюджета это очень тяжелая нагрузка. Даже если в регионе только один больной это порядка 47 млн. рублей в первый год. И половина от этой суммы каждый последующий.

Каждый больной ребенок это трагедия для родителей и всех близких.
Но когда стоит вопрос о том, что необходимо найти средства для обеспечения лекарством больных, никто не задается вопросом откуда возьмутся деньги.

Вроде все просто - перенести нагрузку из региональных бюджетов на федеральный бюджет. Для него это тоже непростая задача, но он ее сможет «потянуть». Но за счет чего?

Не бывает такого, чтобы для решения какого-либо вопроса деньги взялись «из тумбочки/из неоткуда». Конечно, можно сказать – пусть берут из тех средств, которые разворовываются, допустим при укладке бордюров в г. Москве. Но этого не будет.
Тогда пусть возьмут деньги из расходов на оборону! Но этого тоже не будет.
Тогда возьмите … Откуда?

Произойдет очень простая вещь - эти деньги могут быть перераспределены из бюджета по строке «Здравоохранение» и, допустим, можно не построить районный детский садик и вылечить одного больного. Или не построить районную больницу и вылечить еще двух-трех детишек. Но насколько это правильно? Или все-таки есть другое решение?

Сейчас проблема лечения СМА поднята во всех средствах массовой информации, благодаря активности фондов и родителей. Но в стране есть огромное количество иных заболеваний и проблем здравоохранения, которые необходимо не забывать при принятии решения о финансировании приобретения препаратов от СМА.

И есть какое-то не очень понятное ощущение, что во всем этом не последнюю роль играют производители этих двух волшебных препаратов. #кактотак.
Tags: #кактотак
Subscribe

  • Post a new comment

    Error

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

    When you submit the form an invisible reCAPTCHA check will be performed.
    You must follow the Privacy Policy and Google Terms of use.
  • 3 comments